Многие знают о Бояне, но не знают, что ее ждет дома: когда у меня родился первый ребенок, говорили: «так бывает», когда родился второй, врачи не разрешили меня смотреть в глаза – ОНИ БЫЛИ НЕПРАВЫ
Опубликовано: 26.10.2023
Мутич работает 20 часов в день и спит только два часа. Дело не в трудоголизме. Это вопрос жизни и смерти.
«В 2012 году у меня была нормальная беременность, когда родился мой первый ребенок. Естественные роды прошли тяжело, и ребенок некоторое время провел в инкубаторе. Потом мы стали замечать какие-то странности, отклонения в развитии. После двух лет ада и диагноза нам сказали, что у ребенка ДЦП вследствие перинатальной асфиксии, то есть удушья во время родов. Диагноз, оказывается, был неверным. После многих лет жестокого обращения с ребенком они поставили ему неверный диагноз. Нам скажут настоящий диагноз", - рассказал "Блицу" известный блогер.
«Полагая, что состояние первого ребенка вызвано ДЦП, хотя и в очень тяжелых обстоятельствах, мы с мужем решились на второго ребенка, надеясь, что это даст нам силы бороться с несчастным случаем, постигшим нашего первого сына. Но после рождения второго ребенка мужского пола, в 2015 году, после появления первых симптомов, это оказалось то же самое заболевание, которое - почти год ожидая результатов из генетической лаборатории в Барселоне - мы обнаружили Выяснилось, что это одно из самых серьезных генетических заболеваний Паэлизеуса Мерцбахера, и от него нет лекарства", - говорит женщина.
"День, который невозможно пережить"
«Мои сыновья не могут ходить, стоять, сидеть или самостоятельно держать голову, они не могут двигать руками и ногами, у них нистагм, они плохо видят, не могут говорить, не могут едят, не могут глотать собственную слюну, у них рефлюкс (частая рвота), кормим на гастростоме, им трудно дышать, постоянно пользуемся аспираторами, ингаляторами, кислородным баллоном. У них случаются десятки эпиприступов в день, несмотря на терапию. Я думаю, что, несмотря на все перечисленное, я не могу объяснить, что значит заботиться о двух больных детях 24 часа в сутки. Если бы я вам объяснила, вы бы не поверили, что такой день можно пережить", - говорит женщина, решимость которой видна в каждом слове.
“Я считаю пятую эпиатаку одного ребенка и включаю третью машину с испачканной одеждой”
«Я посчитаю за один день пятый приступ эпилепсии у одного ребенка и десятый приступ эпилепсии у другого ребенка и оценю, стоит ли это делать клизмы (которую в РС уже нельзя получить, кроме как по милости добрых людей, которые купите их за границей и подарите нам) или приготовьте лекарство, одно тыкание которого в нос, чтобы остановить хотя бы один приступ, стоит 500 долларов (письмами: пятьсот). Потому что больше ничего не помогает.
Включу третью машину с вывернутой одеждой, простынями или чехлами на сиденья (так мы ласково называем инвалидные коляски). Один стоит 9000 км. Ну, дважды. Я указываю цены, потому что меня о них никогда не спрашивают, они обычно занимаются йогой, когда я покупаю новую сумочку», — говорит Мутич и продолжает четко, дисциплинированно, по-матерински.
«Они получают четырехразовое питание, разделенное на пару шприцов, потому что мы кормим их ПЭГ (от миль, дырка в желудке), плюс жидкость каждые полчаса, плюс четыре лекарства утром и вечером, витамины.,антибиотики, пробиотики,... все что им дают через стому, это примерно 50 шприцов НЕЧТО на одного ребенка. Итого 100 шприцев. Подготовьте и отдайте. Я буду менять подгузники 7 раз в день, раза 2.
Кашель, хруст, скачки, переноски, удары по спине каждые десять минут, один за другим.
Вдохните. Мойтесь, чистите руки, зубы, причесывайтесь, целуйтесь", - с безграничной любовью говорит Бояна.
"Я не могу отойти дальше, чем на несколько метров"
«Когда кто-то читает мои статьи в блоге или смотрит фото и видео, то, конечно, создается впечатление, что все это было сделано легко, и что это создал человек, который бездельничает, у которого нет более умной работы и больших забот, чем выбор помады, платья и обувь, но, например, тексты создаются путем набора одного предложения, затем вдыхания ребенком, затем ввода половины второго предложения, затем ребенок кашляет и начинает задыхаться, затем набора третьего предложения, затем мне приходится проводить терапию, и так бесконечно 24 часа каждый день.
Их состояние очень тяжелое, поэтому они требуют постоянного присмотра (я правда не могу отойти от них дальше чем на несколько метров), когда мы одни, я даже в туалет не могу сходить, даже это приходится планировать типа любые другие обязанности дня, я сплю в среднем два часа каждый день с интервалами около 15 минут каждый, потому что они находятся в постоянной опасности для своей жизни и никогда не бывает периода дольше 15 минут, ни в течение дня ни ночью, без необходимости спасать кого-то от удушья, в буквальном смысле этого слова. Я часто не сплю по несколько дней, когда их основное состояние ухудшается каким-нибудь дополнительным заболеванием.
А само основное заболевание очень тяжелое», — говорит мать.
Помимо того, что она практически безостановочно заботится о детях, у нее почти нет времени позаботиться о себе.
«В промежутках между ними не ешьте без острой необходимости, не пейте, не ходите в туалет, не принимайте душ, не говоря уже о мытье головы, а пишите, редактируйте, редактируйте, вежливо отвечайте на «праздные» индюк рахитовый, тебе легко весь день печь и рисовать, ты ничего в жизни не знаешь».
Легко, да. Эта окончательная неизменность моих жизненных обстоятельств, признаюсь, очень утешает перед лицом неопределенности, той чудесной роскоши обыденной жизни, которой следует избегать с тем же энтузиазмом, с каким я дополняю «шаблон» моего любезного ответа «Дорогой! Благодарю за комментарий, но написано отдельно "Не знаю", привет."
Столкнувшись с трудной жизненной проблемой, многие сказали бы непреодолимой – ей удалось найти в себе силы не только заботиться о детях и поддерживать хорошее настроение, но и создать бизнес с нуля.
Когда наступит среда
Почасовой график Бояны похож на военную дисциплину, и даже отдых строго организован. О чем люди не думают, так это о том, что у нее есть только среды для работы и для себя.
«Состояние моих детей — одна из причин, почему я начал заниматься этим бизнесом, работать над блогом и каналом «Мода и тако», потому что в тех условиях я не мог заниматься ничем другим. Когда я говорю «те условия», я имею в виду то, что я забочусь о детях 24 часа в сутки каждый день, а раз в неделю выхожу из дома на пару часов, когда собственно снимаюсь в съемках, которые публикую на сайте. страница. Все оставшееся время я сижу дома, присматриваю и воспитываю детей, а в коротких перерывах между материнскими делами пишу тексты, монтирую фотографии, монтирую видео, отвечаю на комментарии (а их много, более 150 тысяч). люди следят за мной в социальных сетях), я звоню по телефону, пишу электронные письма», — говорит Бояна.
Ежедневно его смотрят тысячи людей
Мутичева говорит, что вся ее жизнь, начавшаяся в Баня-Луке, вращалась в радиусе 500 метров, и оттуда ей удалось завоевать часть Интернета. Ее блог Moda i Tako начинался как страница в Facebook, где она делилась вещами, которые были ей интересны, и это привело к созданию профиля в Instagram и веб-сайта, за которым сегодня следят более 15 000 человек.
«Мода и так». Сегодня это так называемый модный блог (хотя я так не думаю, ему больше подходит прилагательное «гражданская служба»), который создал сам, все началось случайно, без намерения когда-либо стать тем, чем это сегодня, WEB-блог, страница FB, профиль IG, профиль YT, благодаря которым я рассказываю и пересказываю (продвигаю и делаю обзор) полезные вещи и информацию из мира моды, красоты, косметики, здоровья, домашнего хозяйства, но и абсолютно все остальные категории, которые можно "втиснуть" в суффикс И ВСЕ - обсуждаю со своими подписчиками фильмы и сериалы, рекомендуем друг другу книги и рецепты, лучшие средства для уборки дома... темы буквально нет этим мы не занимаемся, потому что я женщина, которой интересно ВСЁ, от видеоигр до замешивания домашних лепешек, - говорит женщина.
Как достичь - невозможно
«Важно сказать, что я очень люблю шоппинг и искренне жду каждой мелочи. Вероятно, у меня более легкая форма обсессивно-компульсивного расстройства, и это отражается на моей организации. Мне кажется, что я трачу больше времени на планирование и организацию, чем на реализацию, и считаю, что хороший план действительно важнее самой работы. Планируйте любую деятельность. Меня окружают десятки списков, заметок, графиков, но только так можно сделать все без ошибок и вовремя. Я имею в виду и работу, и обязанности вне работы.
Что касается конкретно Fashion, то у меня есть многомесячный план обязательств, который расписан поминутно, просто потому, что характер работы таков, что для каждого клиента у меня заранее определена динамика постов в соответствии с кампанией.
Исходя из этого, я пишу план на неделю и каждый день утром пишу список всех обязательств, звонков, электронных писем, записей, редактирования, всего того, что мне нужно закончить в течение дня. Когда у меня все будет устроено, то мне останется только выполнить и списать по одной обязанности с воинской дисциплиной.
То же самое и с другими повседневными задачами, независимо от того, собирается ли это за продуктами, или поздравление кого-то с днем рождения, или обязанность вынести бельё сушиться на балкон (а я его выношу каждый день), постирать волосы, оплатить счет за телефон, я прохожу терапию для детей, я должна внести это в список, потому что, если я этого не сделаю, этого не произойдет. Иначе нельзя, потому что такое количество обязательств не может уместиться ни у кого в голове и в этом нет необходимости, я буквально (без малейшей карикатуры) работаю по 20 часов в сутки без остановки и объем работы, который я делаю за один день, непостижим для понимания. кто знает, чем я занимаюсь и как живу.
Вот так выглядит мой день каждый день, кроме среды, когда я выхожу на пару часов, чтобы записать материал, необходимый для сайта, часто после пары дней не сна, а также после того, как делаю прическу и макияж. (в перерывах между удушьем и вдохом) и выхожу из квартиры, в панике.за детей и паническое желание не забывать, что я существую.
Тогда о моих дорогих детях, Николае и Максиме, будут заботиться их отец, моя мама и тетя, а я буду Модой и так далее", - говорит Бояна.
Прочитав все, станьте Бояной и даже больше. Еще одно доказательство того, что никогда не следует судить о жизни других людей по тому, что вы видите в Интернете, и напоминание о том, что герои носят свою мантию за пределами каждого кадра.