Автор: Герои 3 этажа
Опубликовано: 20.10.2023
Автор: Герои 3 этажа
Делимся с вами еще одной героической историей. У Тана было очень редкое заболевание, о котором мало информации в сети. Родители также делятся этой историей, чтобы следующему Герою с этой болезнью и его семье было легче, поскольку они смогут прочитать свой опыт. Мы желаем Тану и его семье всего наилучшего!
В январе 2020 года, когда ему было 14 месяцев, наш младший сын Тан заразился вирусом. Когда уже на третий день у него поднялась температура 40℃, нас направили в инфекционную клинику. Там они обнаружили, что он выздоравливает от аденовируса и риновируса и у него очень низкий уровень тромбоцитов. Нас направили в отделение гематоонкологии, где за ним начали наблюдать. Сначала сказали, что у нее тромбоцитопения и что со временем она может пройти сама. Даже если нет, ребенок будет получать переливание тромбоцитов в течение нескольких месяцев и сможет нормально функционировать. Вначале он проходил осмотры примерно раз в два месяца, и уровень тромбоцитов постепенно снижался. Нейтрофилы также начали снижаться.
В феврале 2021 года выполнена пункция костного мозга. В апреле 2021 года ему сделали первое переливание тромбоцитов, и тогда нам поставили диагноз - апластическая анемия. Одновременно были взяты образцы крови для дополнительных исследований на вирусные и другие заболевания крови. Врач объяснил нам, что лучший вариант лечения апластической анемии – это трансплантация костного мозга от родственника, если он совпадает (в нашем случае это оказалось не так), то иммуносупрессивная терапия, а если нет работа, затем пересадка костного мозга подходящего донора. Мы больше всего боялись трансплантации и даже не хотели об этом думать, такой возможности быть не должно. Когда мы сказали врачу, что у нас есть дальний родственник, который умер от анемии Даймонда-Блэкфана после трансплантации, она сразу же назначила генетические анализы.
Тану вставили в плечо катетер PICC (трубка с насадкой для облегчения доступа к вене, находящейся в организме на протяжении всего лечения), а в мае 2021 года он начал иммуносупрессивную терапию. Первую часть терапии (АТГАМ), самую рискованную по реакциям (контролируют пульс, кислород в крови...), он прошел успешно. Несмотря на то, что в какой-то момент я держала его за руки и ноги, когда он кричал и хотел вскочить с кровати, подключилась к монитору и трубке. Трудно удержать подвижного двухлетнего ребенка спать. Вторая часть терапии циклоспорином прошла легче, мы смогли остаться дома, но все равно Тану требовались переливания крови все чаще, даже два раза в неделю.
Поскольку это было время короны, ожидание результатов генетики было намного дольше, чем обычно. Результаты мы получили в сентябре 2021 года, когда практически (неудачно) завершили иммуносупрессивную терапию. Диагноз: САМТ – врожденная амегакариоцитарная тромбоцитопения, очень редкое заболевание, излечиваемое только трансплантацией костного мозга. С одной стороны, я почувствовал легкое облегчение от того, что у Тана подтвержденный диагноз, но с другой, конечно, боялся трансплантата и того, найдем ли мы вообще донора. После того, как нас внесли в список, через два месяца у нас появился донор.
В декабре 2021 года Тану сделали трансплантацию. Первая неделя высокодозной химиотерапии, затем день Д - трансплантация гемопоэтических стволовых клеток в пакете крови, который протек примерно через 15 минут. Последовали дни ожидания имплантации донорских клеток. Тем временем Тан был слаб и не мог встать с постели или сесть. Кроме того, у него развился абсцесс и он заболел сепсисом, который лечили несколькими антибиотиками. Однако, когда появились первые стволовые клетки, у него вскоре развилась РТПХ (болезнь трансплантат против хозяина). Сначала на коже и вскоре после РТПХ на желудочно-кишечном тракте. Оба лечились кортикостероидами. Вскоре ситуация улучшилась настолько, что мы смогли вернуться домой. Мы находились в больничной палате в полной изоляции 39 дней. Когда мы вернулись домой, мы были в строгой изоляции, но были дома и безумно счастливы снова быть вместе. Тану становилось лучше с каждым днём, и вскоре мы смогли выйти на прогулку. В марте 2022 года нас снова испугало — у Тана развилась РТПХ легких (БООП). Сначала это было похоже на бронхит, но все анализы на вирус были отрицательными. После бронхоскопии был поставлен диагноз и начато лечение. Через несколько месяцев легкие полностью восстановились. В июне 2022 года у него случилась вспышка опоясывающего лишая, и он две недели лечился в инфекционной клинике. В это время врачи Тана из гематоонкологического отделения всегда были на связи с врачами инфекционного отделения и немедленно вмешались в случае ухудшения состояния. Однако в августе 2022 года мы оказались в больнице из-за короны, которую Тан, к счастью, вылечил без осложнений (он тоже получил лекарства). Осенью 2022 года снова появились проблемы с кожей, дерматит, который быстро успокоился кремом (опять небольшая вспышка РТПХ). Через 14 месяцев после трансплантации мы снизили дозу иммунодепрессантов настолько, что Тан смог снова пойти в детский сад. В настоящее время у него лишь несколько проблем с кожей между пальцами ног, но в остальном он совершенно здоровый и энергичный четырехлетний ребенок.
Во время лечения мне больше всего поддерживали медсестры и мой брат. Помимо того, что они всегда заботились о нас, они поднимали нам хорошее настроение в самые трудные минуты с помощью очень простого трюка 🙂 Врачи Тана всегда были доступны для нас. Помимо своего профессионализма, они проявили необычайное сострадание. Мы также должны поблагодарить общество, которое облегчило наше пребывание в больнице. Комната для родителей, где я могла уединиться, а иногда и застать другую мамочку, и музыкальная терапия, которая была терапией не только для ребенка, но и для меня.